Η συνέντευξη πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή των συνεργατών: Αντώνη Μπόζα, Άννας Νισυραίου, Μαρίας Βασιλοπούλου, Κωσταντίνας Σταυρογιάννη και Μάρας Γκιόγκα.

Φωτογραφία του Ινστιτούτου Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών, CERTH. 

Επιμέλεια:

Βασιλική Β. Παππά

vas_nikpap@yahoo.gr

Εισαγωγή:
Η συνέντευξη τούτη με την κα Χριστίνα Καραμανίδου έγινε με αφορμή το πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης IC-GROWTH. Στόχος της είναι η ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους σχετικά με την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά τον καρκίνο και η ανάδειξη της σημασίας της μετατραυματικής ανάπτυξης.

Β.Π.: Κυρία Καραμανίδου, τι είναι το πρόγραμμα IC-GROWTH και ποιοι ήταν οι στόχοι όταν ξεκίνησε;

Χ.Κ.: Το IC-Growth είναι ένα ερευνητικό και κλινικό έργο που στοχεύει στη βελτίωση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας των ανθρώπων με καρκίνο στην Ελλάδα. Εστιάζει στο φαινόμενο της Μετατραυματικής Ανάπτυξης (Post-Traumatic Growth, PTG), δηλαδή τις θετικές αλλαγές που μπορούν να προκύψουν μέσα από την εμπειρία μιας τραυματικής ασθένειας όπως ο καρκίνος. Μέσα από μια σειρά μελετών, το έργο αναπτύσσει και αξιολογεί μια καινοτόμο παρέμβαση που θα βοηθήσει τους ασθενείς να ενδυναμωθούν, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να ανακαλύψουν νέες δυνατότητες πέρα από τη διάγνωση. Παράλληλα, διαμορφώνει προτάσεις πολιτικής και βέλτιστων πρακτικών για την ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στην ογκολογική φροντίδα στην Ελλάδα.

Β.Π.: Ποιο είναι το κενό που εντοπίσατε στην ψυχολογική υποστήριξη ασθενών με καρκίνο μαστού που έρχεται να καλύψει η παρέμβασή σας;

Χ.Κ.: Νομίζω πως το βασικό κενό που ερχόμαστε να καλύψουμε είναι κάτι που, στην πραγματικότητα, αναγνωρίζεται διεθνώς. Όλες οι μεγάλες οδηγίες για τη φροντίδα του καρκίνου —από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας τον ESMO (European Society For Medical Oncology)— επισημαίνουν ότι η ψυχοκοινωνική υποστήριξη πρέπει να αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της συνολικής θεραπείας. Δεν είναι «κάτι επιπλέον», είναι ουσιαστικό μέρος της φροντίδας. Ξέρουμε ότι η εμπειρία του καρκίνου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου του μαστού, δεν τελειώνει με την ολοκλήρωση της θεραπείας. Η επιβίωση συνοδεύεται από μια σειρά ψυχολογικών αλλαγών, έντονων συναισθημάτων και δυσκολιών προσαρμογής. Οι άνθρωποι δυσκολεύονται να επιστρέψουν απλώς στη ζωή όπως ήταν πριν — χρειάζονται χώρο και καθοδήγηση για να ξαναβρούν ισορροπία, νόημα, και ποιότητα ζωής. Η δική μας παρέμβαση προσπαθεί να δώσει ακριβώς αυτή τη δυνατότητα μέσα από παρεμβάσεις που είναι σύντομες, αποτελεσματικές και οικονομικά βιώσιμες, ώστε να μπορούν να εφαρμοστούν ευρέως. Δυστυχώς, στην Ελλάδα δεν υπάρχει ακόμη θεσμικά οργανωμένη παροχή ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών σε ογκολογικούς ασθενείς. Υπάρχουν μεμονωμένοι επαγγελματίες σε κάποια νοσοκομεία, και πολύτιμη δουλειά που κάνουν οι σύλλογοι ασθενών και οι ΜΚΟ, αλλά συνολικά η κάλυψη είναι αποσπασματική. Επομένως, θέλουμε να συμβάλουμε ώστε αυτή η υποστήριξη να γίνει πιο προσβάσιμη, πιο συστηματική και πιο κοντά στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με και μετά τον καρκίνο.

Β.Π.: Ποιες επιστημονικές βάσεις στηρίζουν το πρόγραμμα και τι το κάνει καινοτόμο;

Χ.Κ.: Η αλήθεια είναι ότι στηριζόμαστε σε καλές επιστημονικές βάσεις, γιατί όλο το πρόγραμμα έχει σχεδιαστεί με τη λογική της τεκμηριωμένης παρέμβασης. Δηλαδή, δεν βασίζεται μόνο σε θεωρητικά μοντέλα ή καλές προθέσεις, αλλά σε συστηματική έρευνα — από ανασκοπήσεις, έως τυχαιοποιημένες μελέτες με διαφορετικούς τύπους καρκίνου. Έτσι μπορούμε να δούμε με αξιοπιστία τι πραγματικά λειτουργεί. Αυτό που το κάνει, όμως, ιδιαίτερα ενδιαφέρον είναι η ίδια η ψυχολογική προσέγγιση. Η παρέμβασή μας στηρίζεται στη Θεραπεία Αποδοχής και Δέσμευσης, την ACT, μια προσέγγιση που βοηθά τους ανθρώπους να σχετιστούν διαφορετικά με τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους, να αποδεχτούν αυτό που δεν μπορούν να αλλάξουν και να επανασυνδεθούν με ό,τι έχει πραγματική αξία για εκείνους. Είναι μια θεραπεία με ερευνητική βάση, που έχει δείξει ότι βελτιώνει την ψυχική ανθεκτικότητα και την ποιότητα ζωής σε ασθενείς με χρόνιες ασθένειες. Αυτή η προσέγγιση δεν έχει μελετηθεί πολύ σε σχέση με την μετατραυματική ανάπτυξη. Την χρησιμοποιούμε λοιπόν για να ενισχύσουμε την μετατραυματική ανάπτυξη η οποία είναι μια φυσική διαδικασία — δεν την "επιβάλλουμε", αλλά προσπαθούμε να τη στηρίξουμε, να την ενισχύσουμε και να τη χρησιμοποιήσουμε συνειδητά. Με άλλα λόγια, βοηθάμε τους ασθενείς να αντλήσουν δύναμη μέσα από τη δοκιμασία, να ξαναβρούν νόημα και να χτίσουν μια νέα αίσθηση εαυτού. Επίσης αξίζει να αναφερθεί πως σε μια πρόσφατη μετα-ανάλυση βρέθηκαν περίπου 40 τυχαιοποιημένες μελέτες που είχαν παρέμβαση και μετρούσαν την μετατραυματική ανάπτυξη τα τελευταία 7 χρόνια- δηλαδή ένας πολύ μικρός αριθμός.

Β.Π.: Ποιες είναι οι κυριότερες ψυχολογικές δυσκολίες που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους;

Χ.Κ.: Οι ψυχολογικές δυσκολίες που βιώνουν οι άνθρωποι που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο δεν είναι ίδιες για όλους• κυμαίνονται από συναισθήματα φόβου, αβεβαιότητας και απώλειας ελέγχου, μέχρι πιο έντονες μορφές άγχους ή θλίψης. Δεν εμφανίζουν όλοι κλινικά συμπτώματα, όμως σχεδόν όλοι περνούν μια περίοδο προσαρμογής, όπου χρειάζεται να ξαναβρούν μια νέα αίσθηση σταθερότητας και νοήματος. Συχνά, αυτό που δυσκολεύει περισσότερο δεν είναι μόνο η ίδια η ασθένεια, αλλά το πώς αλλάζει η ζωή γύρω της — οι ρόλοι, οι σχέσεις, η καθημερινότητα, οι προσδοκίες. Κάποιοι άνθρωποι γίνονται πιο εσωστρεφείς, άλλοι νιώθουν θυμό ή απογοήτευση, και άλλοι αντιμετωπίζουν σκέψεις που επανέρχονται συνεχώς γύρω από τη θεραπεία ή τον φόβο της υποτροπής. Όλες αυτές είναι φυσιολογικές αντιδράσεις σε μια εξαιρετικά στρεσογόνο εμπειρία. Παράλληλα, και οι οικογένειες βιώνουν τη δική τους ψυχολογική πίεση. Οι φροντιστές συχνά κουβαλούν το βάρος της φροντίδας, της ανησυχίας, της οικονομικής και συναισθηματικής επιβάρυνσης. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε εξουθένωση, αλλά και σε συναισθηματική απόσταση, αν δεν υπάρξει υποστήριξη. Γι' αυτό μιλάμε σήμερα όχι μόνο για τη φροντίδα του ασθενούς, αλλά για τη φροντίδα ολόκληρου του οικογενειακού συστήματος. Όταν στηρίζουμε και τον φροντιστή, βελτιώνεται και η πορεία του ασθενούς.

Β.Π.: Με ποιους τρόπους το IC-GROWTH συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών;

Χ.Κ.: Αυτό που προσπαθεί να κάνει το IC-Growth είναι να βοηθήσει τον άνθρωπο να σταθεί ξανά με σταθερότητα και ελπίδα μέσα στη ζωή του. Δεν αλλάζουμε την ιατρική πορεία της ασθένειας — αλλά αλλάζουμε τον τρόπο που το άτομο σχετίζεται με αυτήν. Μέσα από τη δουλειά που κάνουμε, οι συμμετέχοντες μαθαίνουν να αναγνωρίζουν τι έχει πραγματική αξία γι' αυτούς, να διαχειρίζονται δύσκολα συναισθήματα χωρίς να εγκλωβίζονται σε αυτά και να ξαναβρίσκουν ένα αίσθημα κατεύθυνσης και νοήματος. Στην πράξη, αυτό μεταφράζεται σε λιγότερη ψυχική κόπωση, πιο σταθερή συναισθηματική διάθεση και πιο ενεργή συμμετοχή στη ζωή — τις σχέσεις, είτε απλώς την καθημερινότητα. Ακόμη και μικρές αλλαγές σε αυτά τα επίπεδα έχουν τεράστια σημασία για την ποιότητα ζωής. Το πιο σημαντικό, νομίζω, είναι ότι το IC-Growth ανοίγει τον δρόμο για κάτι πιο ευρύτερο. Δείχνει πως η ψυχολογική φροντίδα δεν αφορά μόνο την περίοδο των θεραπειών, αλλά μπορεί να κάνει πραγματική διαφορά στην ποιότητα ζωής και μετά, όταν όλα «φαίνονται» να έχουν τελειώσει ιατρικά.

Β.Π.: Υπάρχουν δράσεις ή εργαλεία που απευθύνονται ειδικά και στα μέλη της οικογένειας;

Χ.Κ.: Η αλήθεια είναι πως, παρότι όλες οι διεθνείς οδηγίες τονίζουν ότι η ψυχολογική υποστήριξη πρέπει να περιλαμβάνει και τα μέλη της οικογένειας, στην πράξη δεν υπάρχουν ακόμη συστηματικά προγράμματα που να τους απευθύνονται. Οι φροντιστές μένουν συχνά «αόρατοι» μέσα στη διαδικασία, παρότι βιώνουν το δικό τους φορτίο — συναισθηματικά, πρακτικά, πολλές φορές και οικονομικά. Το IC-Growth, προς το παρόν, επικεντρώνεται αποκλειστικά στους ίδιους τους ανθρώπους που έχουν περάσει καρκίνο και εστιάζει στη ζωή μετά τη θεραπεία, εκεί όπου χρειάζεται να ξαναχτιστεί μια νέα ισορροπία. Φυσικά, θα θέλαμε στο μέλλον να υπάρξουν και αντίστοιχες παρεμβάσεις για τις οικογένειες — και πιστεύουμε πως ήδη υπάρχουν ομάδες εκεί έξω που δουλεύουν προς αυτήν την κατεύθυνση. Είναι μια εξίσου σημαντική ομάδα ανθρώπων, και είναι σίγουρο ότι χρειάζεται εξίσου φροντίδα και χώρο μέσα στο σύστημα υγείας.

Β.Π.: Ποιος μπορεί να συμμετάσχει στο πρόγραμμα και ποια είναι η διαδικασία ένταξης;

Χ.Κ.: Στο πρόγραμμα μπορούν να συμμετάσχουν ενήλικες άνω των 18 ετών που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού, του παχέος εντέρου ή της κεφαλής και τραχήλου και έχουν ολοκληρώσει τις βασικές θεραπείες τους, όπως τη χημειοθεραπεία και τις σχετικές νοσηλείες. Η παρέμβαση απευθύνεται σε ανθρώπους που βρίσκονται στη φάση μετά τη θεραπεία, εκεί όπου αρχίζει η προσπάθεια να ξαναβρούν ρυθμό και ισορροπία στην καθημερινότητα. Η συμμετοχή είναι εθελοντική και δωρεάν. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν πολύ εύκολα να επικοινωνήσουν μαζί μας μέσα από την ιστοσελίδα του προγράμματος ic-growth.gr, όπου υπάρχει και σχετική φόρμα εκδήλωσης ενδιαφέροντος. Υπάρχουν βέβαια και ορισμένα κριτήρια αποκλεισμού, όπως αν κάποιος βρίσκεται αυτή τη στιγμή σε ενεργή ψυχοθεραπεία ή αντιμετωπίζει κάποια μη διαχειριζόμενη ψυχική δυσκολία, ή αν έχει σοβαρή γνωστική έκπτωση. Αυτά είναι απαραίτητα ώστε να διασφαλίσουμε ότι η συμμετοχή θα είναι ωφέλιμη και ασφαλής. Για όσους ενδιαφέρονται να ενημερώνονται για μελλοντικές δράσεις ή νέες παρεμβάσεις, μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα μας psy-lab.gr ή να μας ακολουθούν στη σελίδα μας στο Facebook (Psychology Lab).

Β.Π.: Είναι διαθέσιμο πανελλαδικά ή εφαρμόζεται προς το παρόν σε συγκεκριμένα κέντρα;

Χ.Κ.: Θα έλεγα πως και ναι και όχι. Το πρόγραμμα υλοποιείται δια ζώσης στη Θεσσαλονίκη, που είναι και ο κύριος τόπος διεξαγωγής του, γιατί πιστεύουμε ότι η προσωπική επαφή είναι ο πιο ουσιαστικός και αποτελεσματικός τρόπος να δουλέψεις τέτοιου είδους ψυχολογικές διεργασίες. Παρ' όλα αυτά, γνωρίζουμε πολύ καλά ότι υπάρχει μεγάλη ανάγκη υποστήριξης σε όλη τη χώρα. Για αυτό αποφασίσαμε να το δοκιμάσουμε πιλοτικά και διαδικτυακά, με κάποιες απαραίτητες προσαρμογές στο περιεχόμενο και στη μορφή. Η εμπειρία αυτή ήταν πολύ θετική• οι συμμετέχοντες ανταποκρίθηκαν εξαιρετικά, και φάνηκε πως, με τη σωστή καθοδήγηση, η διαδικτυακή μορφή μπορεί να είναι πραγματικά υποστηρικτική. Ο στόχος μας είναι, με βάση αυτή την εμπειρία, να μπορέσουμε στο μέλλον να το επεκτείνουμε πιο οργανωμένα και πανελλαδικά, ώστε να έχουν πρόσβαση όσο το δυνατόν περισσότεροι άνθρωποι.

Β.Π.: Τι έχετε παρατηρήσει μέχρι τώρα από την εφαρμογή του προγράμματος; Ποια είναι τα πρώτα αποτελέσματα;

Χ.Κ.: Μέχρι στιγμής έχουμε λάβει πολύ θετική ανατροφοδότηση από τους ανθρώπους που συμμετείχαν στο πρόγραμμα. Πολλοί μας είπαν ότι στην αρχή ήταν διστακτικοί — δεν ήξεραν ακριβώς τι να περιμένουν ή αν "τους αφορά" — αλλά στη συνέχεια το αγκάλιασαν πραγματικά. Φυσικά, υπήρξαν και κάποιοι για τους οποίους δεν ταίριαξε απόλυτα• και αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό, γιατί κάθε άνθρωπος βρίσκεται σε διαφορετικό σημείο στη διαδρομή του. Από όσους όμως ολοκλήρωσαν το πρόγραμμα, βλέπουμε μια ξεκάθαρη αίσθηση εσωτερικής αλλαγής — μια πιο σταθερή σχέση με τον εαυτό τους και μια μεγαλύτερη ικανότητα να δίνουν προτεραιότητα σε ό,τι έχει για εκείνους αξία. Οι ίδιοι περιγράφουν τη συμμετοχή ως κάτι που τους βοήθησε να "ξαναπιάσουν το νήμα" μετά τη θεραπεία. Για τα επίσημα αποτελέσματα, φυσικά, θα χρειαστεί να περιμένουμε να ολοκληρωθεί το ερευνητικό σκέλος, ώστε να έχουμε μια πιο σαφή και επιστημονικά τεκμηριωμένη εικόνα. Ωστόσο, τα πρώτα σημάδια — τόσο από τα λόγια των συμμετεχόντων όσο και από τις πρώτες μετρήσεις — είναι πολύ ενθαρρυντικά.

Β.Π.: Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σε έναν ασθενή που διστάζει να ζητήσει ψυχολογική υποστήριξη;

Χ.Κ.: Αυτό που θα ήθελα να πω σε κάποιον που διστάζει να ζητήσει ψυχολογική υποστήριξη είναι, πρώτα απ' όλα, ότι τον καταλαβαίνω. Είναι απολύτως φυσιολογικό να νιώθει κανείς ότι "δεν θα βοηθήσει", "δεν τη χρειάζεται" ή ότι "θα τα καταφέρει μόνος του". Και η εμπειρία μας δείχνει ότι ένα πολύ μικρό ποσοστό ανθρώπων ανταποκρίθηκε σε αυτή την παροχή, σε σχέση με το πόσοι θα μπορούσαν να ωφεληθούν. Είναι ενδιαφέρον και κάπως ανησυχητικό το πόσο συχνά η ψυχολογική φροντίδα θεωρείται κάτι "δευτερεύον". Το είδαμε και εμείς, πολλοί άνθρωποι δεν ήθελαν καν να ενημερωθούν για το πρόγραμμα. Και αυτό μας έκανε εντύπωση, γιατί σε μεγάλα ογκολογικά κέντρα του εξωτερικού, η ψυχολογική υποστήριξη θεωρείται αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας, εξίσου σημαντικό με τη σωματική θεραπεία και αποκατάσταση. Θα ήθελα, λοιπόν, να ενθαρρύνω όσους το σκέφτονται να κάνουν αυτό το βήμα. Ξέρουμε πια ότι η ψυχολογική κατάσταση επηρεάζει και την πορεία της υγείας, τη σωματική ανάρρωση, την ποιότητα ζωής. Δεν είναι "κάτι επιπλέον", είναι μέρος της θεραπείας. Και θα ήθελα το ίδιο να δω και από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας — να εντάσσουν από την αρχή την ψυχολογική φροντίδα στο θεραπευτικό μονοπάτι, όχι ως "συμπληρωματική", αλλά ως ουσιαστική και αναπόσπαστη διάσταση της ογκολογικής φροντίδας.

Κλείσιμο:

Β.Π.: Η συνέντευξη της κας Καραμανίδου αναδεικνύει τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, και δείχνει πώς το IC-GROWTH δημιουργεί ένα πλαίσιο ενδυνάμωσης και ποιότητας ζωής μετά τον καρκίνο.